Commentary. Common criteria among States for storage and use of dried blood spot specimens after newborn screening

Biological samples collected in biobanks are a resource with significant research potential. The Italian Joint Group cNB - cNBBSV (National committee of Bioethics - National committee for Biosecurity, Biotechnologies and Life Sciences) published a document reporting recommendations on storage and use of dried blood spot (DBS) and on the development of a National Network of Regional Newborn Screening Repositories for collection of residual DBS. Several ethical questions (about consent, possible use of genetic information, unanticipated possible usages for research purposes) rise from residual newborn screening specimens collections. Moreover, legal and ethical controversies are accentuated by the conflicts between the interests of sample donors, biobank holders, researchers and the public. To overcome these difficulties the identification of a few criteria for storage and research usage of DBS is crucial

Diritti del minore e solidarietà fra le famiglie nell'affidamento eterofamiliare

L'Autore, dopo aver brevemente richiamato i contenuti della Convenzione lntemazionale dei diritti dell'Infanzia (New York 1989, ratificata dall'Italia con la legge 27 maggio 1991 n. 176) riguardanti la promozione dell'affidamento temporaneo minorile a famiglia diversa da quella originaria allorché quest'ultima si trovi in condizione di difficoltà altrimenti non superabile e tale da compromettere l'allevamento e l'educazione del minore, si sofferma a considerare le varie condizioni di inadeguatezza, o anche di patologia, della famiglia che determinano la condizione di rischio sopra indicata a danno del minore. Rileva altresì come sempre più frequenti nella società moderna siano anche i fenomeni di devianza e di trasgressione giovanili. In questo contesto, valuta l'apporto che ha dato l'istituto dell'affidamento eterofamiliare nell'esperienza italiana di questi ultimi anni, a partire dall'entrata in vigore della legge "Disciplina dell'adozione e dell'affidamento dei minori" (4 maggio l 983, n.184). Descrive gli aspetti positivi e le difficoltà della corretta applicazione dell'istituto dell'affidamento eterofamiliare, le distorsioni cui ha dato luogo considerando sia le caratteristiche degli affidanti e degli affidatari che la durata dell'affidamento, le caratteristiche dell'attuale mentalità del giudice minorile e dell'operatore sociale (spesso conflittuali nella formazione e nella prassi), le competenze del servizio sociale e del Tribunale dei minori. Auspicando la chiarificazione volenterosa dei problemi sollevati ed una migliore conoscenza generalizzata, nella società, delle potenzialità che offre tale istituto, si sofferrna sugli aspetti etici dell'affidamento eterofamiliare, cui va riconosciuta ispirazione solidaristica ed alto contenuto morale se correttamente impiegato.</jats:p

Le proposte emendative degli artt. 9, 24, 32 della Costituzione approvate di recente dal Senato

Il contributo presenta le proposte emendative degli articoli 9, 24, 32 della Costituzione approvate di recente dal Senato della Repubblica. Questi emendamenti tendono a introdurre pleno iure nella Costituzione il concetto di "ambiente", differenziandolo da quello di "paesaggio". In particolare, l'autore si sofferma sui seguenti temi: 1) definizione dell'interesse diffuso e dell'interesse collettivo; 2) la dottrina dell'ambiente come "interesse diffuso" e altre ipotesi classificatorie; 3) fattori di salubrità e insalubrità dell'ambiente.</jats:p

L'amministratore di sostegno a favore di persone impossibilitate a provvedere alla cura dei propri interessi

L'articolo illustra da un punto di vista eminentemente giuridico - con le sue ricadute etiche - un disegno di legge approvato dal Consiglio dei Ministri nell'aprile 1993 riguardante l'istituzione della figura dell'amministratore di sostegno per le persone impossibilitate a provvedere alla cura dei propri interessi. Tale provvedimento legislativo appare di notevole importanza in speciale riferimento all'handiccapato psichico, del quale l'articolo illustra i fondamenti giuridici della protezione a lui dovuta. Il lavoro passa in rassegna, inoltre, le normative vigenti in altri Paesi sull'argomento.</jats:p

La clonazione: considerazioni sulle normative internazionali

L’Autore analizza i vari Documenti internazionali che - di recente - sono stati elaborati a riguardo della clonazione dell’essere umano.&#x0D; Vi è una sostanziale uniformità nella condanna del processo di creazione a fini di riproduzione di un essere umano che abbia - per clonazione - lo stesso patrimonio genetico nucleare di altra persona vivente o morta. La riprovazione di questa finalità trova motivazione etica nell’offesa alla dignità umana e ai diritti fondamentali dell’uomo che tale modello di clonazione esprimerebbe.&#x0D; Rimangono al di fuori della normativa internazionale sin qui proposta (Consiglio d’Europa, UNESCO) le attività di clonazione a significato “terapeutico”, atte a prevenire la trasmissione di malattie mitocondriali.&#x0D; Mentre l’UNESCO ha adottato un testo piuttosto ambiguo, il Consiglio d’Europa ha vietato, espressamente, la clonazione dell’essere umano per trasferimento nucleare. Affiorano peraltro nuove preoccupazioni sul significato da dare all’espressione “essere umano”, che si vuole riservata al diritto interno di ogni singolo Stato europeo. Se nell’interpretazione statuale venisse attribuita la denominazione di “essere umano” all’embrione impiantato, la fase pre-impianto (da taluni considerata “pre-embrionale”) sarebbe di fatto non coperta dal divieto di clonazione a finalità sperimentali, o per la realizzazione di possibili presidi terapeutici.</jats:p

Genomica funzionale e proteomica: recenti sviluppi della ricerca nelle malattie poligeniche e considerazioni etiche

L’autore compie una rassegna anzitutto delle metodiche che vengono ricomprese sotto le denominazioni di genomica funzionale e proteomica, ne illustra l’applicazione per la migliore conoscenza delle malattie poligenichemultifattoriali e pertanto complesse a larga diffusione (più dell’1% della popolazione adulta) e causa di elevata morbillità e mortalità.&#x0D; Le possibilità offerte dei DNA-microarrays nell’analisi dei polimorfismi dei nucleotidi, correlate alle potenzialità offerte dai supporti bioinformatici, caratterizzano la genetica che ha fatto seguito al sequenziamento del DNA, consentendo l’analisi dei “profili di espressione genica”.Lo sviluppo delle moderne tecniche di indagine sulle proteine permette, a sua volta, di riconoscere le proteine che sono correlate a stati morbosi attraverso loro livelli di espressione alterati se confrontati con quelli provenienti da soggetti sani.&#x0D; Queste linee di ricerca, appena al loro inizio, offrono certamente positivi giudizi se valutate sotto il profilo della conoscenza scientifica, ma non sono prive di rischi e riserve sotto il profilo etico. L’autore ne esamina i vari aspetti che riguardano sia la singola persona che la comunità: se - in casi ben circoscritti - possono stimolare comportamenti favorevoli alla prevenzione di malattie ad insorgenza tardiva, sono da paventarsi - sul piano culturale - forme di riduzionismo di natura sociobiologica, pericoli di discriminazione e soprattutto - in epoca prenatale - espressioni ancora più estese di quell’eugenismo che caratterizza negativamente la società contemporanea.</jats:p

L’Italia e la “Dichiarazione di Amsterdam” sui diritti dei pazienti

In questo lavoro si compie un’analisi della “Dichiarazione sulla promozione dei diritti dei pazienti in Europa”, redatta da un gruppo di esperti sotto gli auspici dell’Ufficio Regionale Europeo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nella riunione tenutasi ad Amsterdam (28-30 marzo 1994). L’iniziativa dell’OMS dimostra il crescente interesse degli Stati appartenenti alla Regione Europea a rendere comparabili le norme degli ordinamenti interni concernenti l’accesso e l’utilizzazione da parte dei pazienti dei servizi sanitari, venendo incontro non solamente ad ormai codificati diritti soggettivi della persona umana, ma anche a legittime aspirazioni di miglioramento della qualità e dei rapporti umani nell’assistenza.&#x0D; Richiamata la lunga serie delle “Dichiarazioni sui diritti dell’uomo” proclamate in diversi documenti internazionali di alto valore morale, e le parallele dichiarazioni riguardanti i “diritti dei pazienti”, l’analisi prosegue delineando i contenuti fondamentali della Dichiarazione di Amsterdam e valutandoli sotto il profilo etico-giuridico.&#x0D; Si è cercato anche di verificare - brevemente - le analogie intercorrenti fra detta “Dichiarazione di Amsterdam” e la “Carta dei servizi pubblici sanitari”, strumento che intende attuare l’art. 14 del D. Leg. n. 502/1992 (e successive modificazioni ed integrazioni). “Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’art.1 della legge 23 ottobre 1992 n. 421”. L’art. 14, come è noto, ha per oggetto i “Diritti dei cittadini”.&#x0D; L’applicazione dei principi solennemente dichiarati nei vari documenti esaminati richiede - ormai - una convinta adesione ai postulati dell’etica della cura, interpretati nella tradizione personalista.</jats:p