Older people living alone (OPLA) - non-kin-carers' support towards the end of life: qualitative longitudinal study protocol

Background: A growing number of older people, mainly women, live in single households. They represent avulnerable group as staying at home may turn out challenging when care needs increase, particularly at the end oflife. Non-kin-carers can play an essential role in supporting individuals' preferences to stay at home. In research Little attention has been paid to non-kin-carers, such as friends and neighbors, yet. Thus, the Older People Living Alone (OPLA) study will evaluate whether non-kin support is robust enough to enable care dependent people to stay athome even at the end of life. This paper aims to introduce the research protocol. Methods: We plan to apply a qualitative longitudinal study to better understand how older people living aloneand their non-kin-carers manage to face the challenges with increased care needs towards the end-of-life. We willconduct serial interviews with the older persons living alone and their non-kin-carers. A total of 20-25 completedata sets and up to 200 personal interviews were planned. These will be complemented by regular telephonecontacts. All interviews will be analysed following the grounded theory approach and strategies for reconstructingcase trajectories, supported by MAXQDA software. In the course of the study, inter- and transdisciplinary workshopsshall assure quality and support knowledge transfer. Discussion: This study protocol aims to guide research in a field that is difficult to approach, with regard to itstopic, methodology and the interdisciplinary approach. As this study introduces longitudinal qualitative Research methodology in the field of home care in Austria, a deeper understanding of (end-of-life-) care trajectories will beenhanced, which is of major relevance for future care planning. With investment in additional reflexivity andcommunication procedures innovative results and robust knowledge are expected outcomes

Wenn die Orientierung versagt – unterwegs mit Menschen mit Demenz

Im Projekt „Demenz in Bewegung“ wird die außerhäusliche Mobilität von Menschen mit Demenz erforscht. In Österreich leben an die 130.000 Personen mit Demenz, wobei sich beobachten lässt, dass sich sowohl die Personen mit Demenz, als auch ihre Zu- und Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Leben und der außerhäuslichen Mobilität mit fortschreitender Krankheit zunehmend zurückziehen. Um diesem Phänomen entgegenzuwirken und allen Personen außerhäusliche Mobilität zu ermöglichen, werden die Mobilitätsbedürfnisse und -erfahrungen von Menschen mit Demenz untersucht. Die empirischen Forschungen werden im direkten Kontakt mit Menschenmit Demenz durchgeführt sodass sie ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse bei ihren Wegen im öffentlichen Verkehr direkt einbringen können. Nachdem in der wissenschaftlichen Literatur mehr auf die Ausgestaltung von Innenräumen eingegangen wird und Erkenntnisse zur Gestaltung des öffentlichen Freiraumes für Menschen mit Demenz weitgehend fehlen, liefert dieses Forschungsprojekt erste wissenschaftliche Grundlagen für den deutschsprachigen Raum. es nehmen 27 Personen mit Demenz an dem Forschungsprojekt teil. Der empirische Teil des Projekts selbst ist in drei Teilbereiche aufgeteilt: Narratives Interview, Begehungsstudie und einer Usability-Studie. Um die Ergebnisse der partizipativen Mobilitätsforschung für verschiedene verkehrsplanerische Berufsgruppen aufzuarbeiten, werden – in partizipativen Dialogen mit Stakeholdern – Handlungsempfehlungen erarbeitet und den jeweiligen Gruppen präsentiert

Menschen mit Demenz – unterwegs im öffentlichen Raum. Situationen und Unterstützungsmöglichkeiten

Im Projekt „Demenz in Bewegung“ wird die außerhäusliche Mobilität von Menschen mit Demenz erforscht. In Österreich leben an die 130.000 Personen mit Demenz, wobei sich beobachten lässt, dass sich sowohl die Personen mit Demenz, als auch ihre Zu- und Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Leben und der außerhäuslichen Mobilität mit fortschreitender Krankheit zunehmend zurückziehen. Um diesem Phänomen entgegenzuwirken und allen Personen außerhäusliche Mobilität zu ermöglichen, werden die Mobilitätsbedürfnisse und -erfahrungen von Menschen mit Demenz untersucht. Im Projekt wurde im Jahr 2017 eine empirische Studie durchgeführt, in der Menschen mit Demenz unmittelbar ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse bei ihren Wegen im öffentlichen Raum und beim Nutzen von öffentlichen Verkehrsmitteln in die Forschung einbringen konnten. Um nun die Ergebnisse dieser partizipativen Mobilitätsforschung für verschiedene verkehrsplanerische Berufsgruppen aufzuarbeiten, werden im Jahr 2018 – in partizipativen Dialogen mit Stakeholdern – Handlungsempfehlungen erarbeitet

Sorge-Ethik im Leben mit hochbetagten Frauen und Männern: Gefühle, Bezogenheit, Achtsamkeit und die Notwendigkeit angemessener Strukturen

Ausgehend von der Psychologie der Hochaltrigkeit werden im Kontext von Verletzbarkeit Ethiken der Achtsamkeit, der Sorge und der Generativität erläutert. Vor allem im Kontext von Hilfebedürftigkeit und Angewiesenheit alter Menschen auf ihre Pflegenden und Helfenden werden Haltungen beschrieben, die einen Umgang mit dem Differenten, dem Anderen als ethisches Handeln im Kontext von Professionalität beschreiben

Dying is never beautiful, but there are beautiful moments: qualitative interviews with those affected on the subject of ‘good dying’

The concept of the good death has been widely considered. However, the perspectives of those affected have not received sufficient attention. In our empirical study, we conducted interviews with 32 people who were confronted with dying; these people were either terminally ill, elderly or else were bereaved carers. The findings show that for this group of people, dying is not just a physical process, but also a psychological, social and spiritual one. From the perspective of those affected, dying is never beautiful, in particular because of the associated pain and suffering. At the same time, people confronted with dying do experience beautiful moments. In the stories they tell of these beautiful moments, it is a beauty emanating from a sense of elevated emotion – of moral emotion – rather than any aesthetic beauty. We conclude that good care of the dying enables beautiful moments and creates reflective spaces for those affected to express what beauty means to them. We show that the public discourse differs significantly from the perspective of those affected and more efforts need to be made to include their voices

Mit Menschen mit Demenz forschen – ethische Reflexionen einer qualitativen Forschungspraxis zur Mobilität im öffentlichen Raum

In diesem Beitrag reflektieren wir ethische Fragen der qualitativen Forschung mit Menschen mit Demenz anhand konkreter Projekterfahrungen und stellen theoretische Bezüge her. In dem Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung: Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem" partizipieren Menschen mit Demenz am Forschungsprozess. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden narrative Interviews zu Alltagserfahrungen und Mobilitätsbedürfnissen, eine Begehungsstudie mit Spaziergängen sowie eine Machbarkeitstestung von bestehenden technischen Hilfsmitteln durchgeführt. Zentrale ethische Herausforderungen zeigten sich sowohl in der theoretischen Fundierung als auch bei Vorbereitung und Durchführung der Untersuchung. Wir diskutieren den Grundsatz des informierten Einverständnisses als prozessorientierte Einwilligung (process consent) vor dem Hintergrund von Anforderungen institutionalisierter Prüfverfahren durch Ethikkommissionen. Darüber hinaus zeigen wir, dass unsere Entscheidung, "Demenz" im Gespräch mit betroffenen Menschen offen anzusprechen, im Spannungsfeld zwischen transparenter Information, dem Risiko zu verletzen und der Chance, ermächtigend zu wirken, steht