Navigating uncertainty: health professionals’ knowledge, skill and confidence in assessing and managing pain in children with profound cognitive impairment

There is limited evidence to underpin the assessment and management of pain in children with profound cognitive impairment and these children are vulnerable to poor pain assessment and management. Health professionals working with children with profound cognitive impairment from a single paediatric tertiary referral centre in England were interviewed to explore how they develop and acquire knowledge and skills to assess and manage pain in children with cognitive impairment. The interviews were transcribed and subjected to thematic analysis. Nineteen health professionals representing different professional groups and different levels of experience participated in the study. A meta-theme ‘navigating uncertainty; deficits in knowledge and skills’ and two core themes: ‘framing as different and teasing things out’ and ‘the settling and unsettling presence of parents’ were identified. Uncertainty about aspects of assessing and managing the pain of children with cognitive impairment tended to erode professional confidence and many discussed deficits in their skill and knowledge set. Uncertainty was managed through engaging with other health professionals and the child’s parents. Most health professionals stated they would welcome more education and training although many felt that this input should be clinical and not classroom oriented

Früherkennung von Dysphagien bei Parkinson (IPS)

Kontext: Dysphagien stellen bei Parkinson-Syndromen einen negativen prognostischen Prädiktor für die verbleibende Überlebenszeit dar. Sie führen zu Aspirationen, Aspirationspneumonien, Malnutrition und Dehydration und schränken die Lebensqualität der Patienten massiv ein. Die aktuelle Studienlage weist darauf hin, dass die durchschnittliche Überlebensdauer von Parkinson-Patienten mit manifester Dysphagie bei ein bis zwei Jahren liegt und (Aspirations-) Pneumonien eine der häufigsten Todesursachen sind. Problem: Dysphagien werden in der Regel zu spät erkannt und eine entsprechende Therapie beginnt zumeist erst bei massiveren Schluckstörungen mit Gesundheitsschäden. Standardmäßige Schluckdiagnostiken zur Profilaxe werden bislang nicht durchgeführt und ausreichend valide Screening-Tools, wie etwa Patientenfragebögen zur Evaluierung von Schluckstörungen bei Parkinson-Patienten, fehlen in der klinischen Praxis. Beitrag: Diese Dissertation stellt den 26-Item-umfassenden Münchener Dysphagie Test – Parkinson’s Disease (MDT-PD) vor, ein Screeningverfahren in Form eines klinischen Patientenfragebogens zur Früherkennung von Schluckstörungen und ihrer Graduierung bei idiopathischem Parkinson-Syndrom (IPS) einschließlich einer bedienerfreundlichen Web- Applikation zur schnellen und örtlich flexiblen Auswertung (Betriebssystemunterstützung: Windows, Mac OS, iOS, Android u.a.). Daneben werden zwei Befundungsbögen zur standardisierten klinischen und videoendoskopischen Schluck-Diagnostik vorgestellt, welche klar definierte, ordinale Symptom-Rating-Skalen beinhalten. Methoden/ Validation: Der innerhalb drei Phasen und einem Pre-Test entwickelte Fragebogen wurde in einer Studie mit 82 IPS-Probanden unter Ausschluss von vordiagnostizierter Schluckstörung, Demenz oder chronischer Depression evaluiert (m=46, w=36; Ø Alter ± Standardabweichung: 70,9 J. ± 8,7 J.; Ø Erkrankungsdauer nach Erstdiagnose: 11,0 J. ± 6,3 J.; Ø H&Y: 3,3; Ø UPDRS III: 29,5 P. ± 13,3 P.). Als Vergleichsparameter kamen die neu konzipierten Symptomschweregradskalen innerhalb der standardisierten klinischen sowie videoendoskopischen Dysphagie-Diagnostik zum Einsatz. Die klinische Untersuchung bestand aus einem Ruhe-, Reflex- und Funktionsprüfungs-Part sowie einer Schluckproben-Testung; bei der instrumentellen Diagnostik wurde sich an das FEES®-Protokoll angelehnt, welches parkinsonspezifisch weiterentwickelt wurde: Neben der Erhebung funktioneller Parameter wurde sowohl die Gefahr für/ der Grad der laryngealen Penetration/ Aspiration innerhalb der Schlucktestung abgebildet als auch beginnende Dysphagie-Symptomatiken wie posteriores Bolus-Leaking und pharyngeale Residuen sowie Speichel-Akkumulation berücksichtigt und graduell unterschieden. In der klinischen sowie videoendoskopischen Diagnostik (Durchführungen im On-drug-state) wurde die Nahrungsaufnahme mit folgenden Konsistenzen, quantitativ deckungsgleich und in alltagsrelevanter Menge, geprüft: dünnflüssig (90 ml Wasser, blau eingefärbt), fest (1⁄2 Scheibe Mischbrot mit Rinde und Aufstrich, ≈8x7x1cm) und trocken/ bröselig (1 Keks, Ø 5cm) sowie die Einnahme von zwei Tabletten (teilbare ProLiveVita-Fit-Blocktablette, ≈19x8x7 mm; Placebo-Hepa-Lichtenstein, Ø 8mm). Ergebnisse: Der MDT-PD erfüllt die Testgütekriterien der klassischen Testtheorie. Durch die Receiver-Operating-Characteristics (ROC)-Analyse wurden zwei Cut-Offs für die Gruppengrößen nicht auffällig vs. auffällig (3,65) und nicht auffällig vs. aspirationsgefährdet (4,79) ermittelt. Die Diskriminierungsgüte des (nach den Regressions-Koeffizienten) gewichteten MDT-PD-Summenscores ergibt für die Dysphagie-Einteilungen a) unauffällig vs. auffällig eine Sensitivität (Sens) von 82% sowie eine Spezifität (Spez) von 71% (Kreuzvalidierung: Sens 82%/ Spez 62%/ Cut-off 3,62) und b) nicht auffällig vs. aspirationsgefährdet eine Sensitivität von 90% sowie eine Spezifität von 86% (Kreuzvalidierung: Sens 90%/ Spez 81%/ Cut-off 4,75). Für den Zusammenhang zwischen dem Kriterien-Summenscore und dem gewichteten MDT-PD-Summenscore konnte in den Studiendaten eine starke Korrelation mit einem Spearman-Rho Korrelationskoeffizienten von +0,699 (p<0,001) beobachtet werden. Für die Fragebogen-Items des MDT-PD wurde ein Cronbachs-Alpha von 0,913 berechnet, welches auf eine sehr hohe interne Konsistenz hinweist. Die standardisierten Diagnostikbögen (klinisch/ endoskopisch) können Dysphagiologen zur Anwendung und Praxistauglichkeits-Prüfung bereit gestellt werden, welche die Test- Hauptgütekriterien der Objektivität und der Skalierbarkeit, in Teiltestungen der Validität und Reliabilität sowie die Nebengütekriterien erfüllen; die Validierung des Gesamt-Diagnostik- Inventars stellt eine Zukunftsarbeit dar; die Interrater-Reliabilitätsprüfung des endoskopischen Befundbogens wurde bereits begonnen. In den Nebenanalysen ergaben sich moderate positive Korrelationen zwischen Dysphagie und einem höheren Hoehn und Yahr-Grad (Kendall-Tau-b= +0,430 mit p<0,001) sowie einem mittelgradigen UPDRS-III-Wert (p=0,01, Spearman-Rho= +0,479 mit p<0,001); keine statistisch signifikanten Assoziationen ergaben sich für: niedrigen BMI, längere Erkrankungsdauer, Dysarthrophonie und Patientenalter; klinisch relevante Tendenzen in Richtung Dysphagie-Bestehen zeigten sich aber hinsichtlich: verringerter Boluskontrolle, höherem drooling score scale-Wert, kognitiver Beeinträchtigung, schwerer Dysarthrophonie und BMI unterhalb der Altersuntergrenze. Konklusion: Ärzten und Therapeuten wird mit dem MDT-PD ein valides, reliables und praxistaugliches Screening-Tool zur präventiven Dysphagie-Risikoabschätzung sowie Graduierung (nicht auffällig, auffällig, aspirationsgefährdet) von Dysphagien bei IPS- Patienten zur Verfügung gestellt; mit der additionalen Auswertungsoption der Web- Applikation (www.mdt-parkinson.de) soll die Implementierung des MDT-PD in den klinischen Alltag vereinfacht werden. Dem Diagnoseergebnis entsprechend, kann eine weiterführende, apparative Schluckdiagnostik sowie ein früher Behandlungsbeginn zur Erhaltung der Lebensqualität und zur Verhinderung gesundheitsgefährdender Konsequenzen eingeleitet werden. Die Übertragbarkeit auf atypische Parkinson-Syndrome muss noch untersucht werden

Multilingual Validation of the First French Version of Munich Dysphagia Test-Parkinson's Disease (MDT-PD) in the Luxembourg Parkinson's Study

The Munich Dysphagia Test for Parkinson's disease (MDT-PD) was initially developed and validated in the German population as a highly sensitive and specific self-reported screening questionnaire to detect early oropharyngeal symptoms and aspiration risk in patients with idiopathic Parkinson's disease (iPD). In order to make this tool accessible for prevention in the French speaking populations worldwide, we performed the first French translation and provide a linguistic and psychometric validation in the unique multilingual environment of the Luxembourg Parkinson's Study

Vermarktungsstrategien von Aquaponik-Produkten : Analyse von Erfolgsfaktoren

Aquaponik gilt als ein nachhaltiges System der Produktion von Fischen und Pflanzen. Es kann vor diesem Hintergrund zu einer Vernachhaltigung der Lebensmittelerzeugung beitragen. Basierend auf einer Analyse der vorhandenen Literatur und Interviews mit Expert*innen aus dem Bereich der Aquaponik wurden in dem Projekt Erfolgsfaktoren für die Vermarktung von Aquaponikprodukten identifiziert. Die Ergebnisse lassen sich wie folgt zusammenfassen: 1. Die Aquaponik ist eine faszinierende Idee und die Begeisterung für eine nachhaltige, natürlichen Kreislaufen nachahmende, lokale Lebensmittelproduktion bildet die Grundlage für die Etablierung von Aquaponikbetrieben. 2. Die Erzeugung und Vermarktung von Aquaponikprodukten erfordern Kompetenzen in den Bereichen Bau und Betreiben der Aquaponikanlage, Genehmigungsverfahren, Finanzierung und Vermarktung. 3. Die Vorgehensweisen bei der Entwicklung und Umsetzung der Geschäftsmodelle lassen sich in zwei typische Kategorien eingeordnet werden: • Trial-and-Error verbunden mit der eigenständigen Aneignung des Wissens. • Anpassung bewährter Geschäftsmodelle an den jeweiligen Standort und Nutzung von vorhandenem Wissen und bereits gemachten Erfahrungen. 4. Die Geschäftsmodelle, die sich aus den interviewten Betrieben ergeben, lassen sich in drei Kategorien einteilen: • Kostenführerschaft durch Skaleneffekte und Absatz der großen Produktionsmen-gen über den Lebensmitteleinzelhandel. Hierzu sind eine aufwendige Technik und hohe Investitionen notwendig. • Direktvermarktung mit geringen Produktionsmengen und die Forderung hoher Preise zur Deckung der insgesamt hohen Erzeugungs- und Vermarktungskosten. Die Erzeugung kann auf der Basis robuster, einfacher Technologie erfolgen. • Aquaponik als ein übergeordnetes Konzept, bei dem die Aquaponik nicht nur zur Einkommensgenerierung, sondern vorrangig als soziales Bildungs- und Thera-piekonzept dient. 5. Die Probleme bei der Entwicklung und Umsetzung des Geschäftsmodells entstehen aufgrund der Komplexität der für die Entwicklung und Umsetzung eines Geschäfts-modells notwendigen Interdependenzen zwischen den einzelnen Bereichen der Produktion und Vermarktung. 6. Die faszinierende Idee der Aquaponik findet sich auch in der Kommunikation der Betriebe wieder. 7. Über die Profitabilität der unterschiedlichen Geschäftsmodelle kann auf Basis der Expert*inneninterviews keine abschließende Aussage getroffen werden. Aus der Analyse der Erfolgsfaktoren für Vermarktung von Aquaponik-Produkten und den Schwierigkeiten bei der Umsetzung von Geschäftsmodellen lassen sich folgende Schlussfolgerungen für eine Förderung der Aquaponik ziehen: 1. Die umfangreichen Vorschriften für die Umsetzung von Geschäftsideen können auch auf ihre Notwendigkeit hin überprüft werden. Eine Vereinfachung der Beantragung sowie Unterstützung bei den Beantragungsprozessen könnten den Aufwand für die Genehmigung und damit die bürokratischen Barrieren verringern. 2. Eine zentrale Beratungsstelle mit Überblick über den Stand der Technik und den Vermarktungsmöglichkeiten sowie über Fördermöglichkeiten und Genehmigungs-verfahren kann die Nutzung von bereits gemachten Erfahrungen erleichtern, die systematische Erforschung der Entwicklungsmöglichkeiten der Aquaponik fördern und als zentraler Knotenpunkt für den Wissensaustausch in einem Netzwerk der Akteur*innen im Aquaponik-Sektor dienen. Hierdurch kann die Investitonsbereitschaft gefördert und das Risiko von Fehlinvestitionen verringert werden. 3. Die Förderung der Kommunikation mit Verbraucher*innen kann zur Stimulierung der Nachfrage beitragen und damit die Erfolgschancen einer Ausweitung der Erzeu-gung von Aquaponik-Produkten in Nordrhein-Westfalen erhöhen. Für eine effiziente Förderung der Aquaponik in Nordrhein-Westfalen kommen grundsätzlich alle unterschiedlichen Vermarktungskonzepte Frage. Erfolgreiche Pilotprojekte können einen Beitrag dazu leisten, die Umsetzbarkeit der Aquaponik zu demonstrieren und damit die Verbreitung zu unterstützen.Aquaponics is considered a sustainable system of producing fish and plants. Against this background, it can contribute to sustainable food production. Based on an analysis of the existing literature and interviews with experts in the field of aquaponics, the project identified success factors for the marketing of aquaponics products. The results can be summarized as follows: 1. Aquaponics is a fascinating idea and the enthusiasm for sustainable, local food production that mimics natural cycles forms the basis for the establishment of aquaponics businesses. 2. The production and marketing of aquaponics products require skills in the areas of construction and operation of the aquaponics system, approval procedures, financing and marketing. 3. The procedures for developing and implementing business models can be classified into two typical categories: • Trial and error combined with the independent acquisition of knowledge. • Adapting proven business models to the respective location and using existing knowledge and experiences. 4. The business models that emerge from the companies interviewed can be divided into three categories: • Cost leadership through economies of scale and sales of large production volumes through food retailers. This requires complex technology and high invest-ments. • Direct marketing with small production quantities and the demand for high prices to cover the overall high production and marketing costs. Production can be based on robust, simple technology. • Aquaponics as a part of an overarching concept, whereby aquaponics is only used to a very limited extent to generate income. In contrast, the focus is on social education and therapy concepts. 5. The problems in the development and implementation of the business model arise due to the complexity of the interdependencies between the individual areas of production and marketing which have to be considered for the development and implementation of a business model. 6. The fascinating idea of aquaponics can also be found in the companies' communica-tion. 7. No conclusive statement can be made about the profitability of the different business models based on the expert interviews. From the analysis of the success factors for marketing aquaponic products and the difficulties in implementing business models, the following conclusions can be drawn for promoting aquaponics: 1. The extensive regulations for the implementation of business ideas can be checked for their necessity; simplifying the application and providing support in the applica-tion processes can reduce the effort required for approval and thus the bureaucratic barriers. 2. A central advisory center with an overview of the state of technology and marketing options as well as funding opportunities and approval procedures can facilitate the use of experiences already made, promote systematic research into the development possibilities of aquaponics and act as a central hub for the exchange of knowledge in a network of actors in the aquaponics sector. This can promote the willingness to invest and reduce the risk of bad investments. 3. Promoting communication with consumers can help stimulate demand and thus increase the chances of success in expanding the production of aquaponic products in North Rhi ne-Westphalia. For the efficient promotion of aquaponics in North Rhine-Westphalia, all different marketing concepts are possible. Successful pilot projects can contribute to demonstrat-ing the feasibility of aquaponics in North Rhine-Westphalia and thus supporting its spread

Systematic review of targeted axillary dissection in node-positive breast cancer treated with neoadjuvant systemic therapy:variation in type of marker and timing of placement

Background: In node-positive (cN+) breast cancer treated with neoadjuvant systemic therapy, combining sentinel lymph node biopsy and targeted lymph node excision, that is targeted axillary dissection, increases accuracy. Targeted axillary dissection procedures differ in terms of the targeted lymph node excision technique. This systematic review aimed to provide an overview of targeted axillary dissection procedures regarding definitive marker type and timing of placement: before neoadjuvant systemic therapy (1-step procedure) or after neoadjuvant systemic therapy adjacent to a clip placed before the neoadjuvant therapy (2-step procedure). Methods: PubMed and Embase were searched, to 4 July 2023, for RCTs, cohort studies, and case-control studies with at least 25 patients. Studies of targeted lymph node excision only (without sentinel lymph node biopsy), or where intraoperative localization of the targeted lymph node was not attempted, were excluded. For qualitative synthesis, studies were grouped by definitive marker and timing of placement. The targeted lymph node identification rate was reported. Study quality was assessed using a National Institutes of Health quality assessment tool.Results: Of 277 unique records, 51 studies with a total of 4512 patients were included. Six definitive markers were identified: wire, 125I-labelled seed, 99mTc, (electro)magnetic/radiofrequency markers, black ink, and a clip. Fifteen studies evaluated one-step procedures, with the identification rate of the targeted lymph node at surgery varying from 8 of 13 to 47 of 47. Forty-one studies evaluated two-step procedures, with the identification rate of the clipped targeted lymph node on imaging after neoadjuvant systemic therapy varying from 49 to 100%, and the identification rate of the targeted lymph node at surgery from 17 of 24 to 100%. Most studies (40 of 51) were rated as being of fair quality.Conclusion: Various targeted axillary dissection procedures are used in clinical practice. Owing to study heterogeneity, the optimal targeted lymph node excision technique in terms of identification rate and feasibility could not be determined. Two-step procedures are at risk of not identifying the clipped targeted lymph node on imaging after neoadjuvant systemic therapy.</p

Significance of Residual Nodal Disease in Clinically Node-Negative Breast Cancer After Neoadjuvant Chemotherapy

Background: Trials evaluating omission of axillary dissection (ALND) in patients with cN0 breast cancer with positive sentinel lymph nodes (SLNs) have excluded neoadjuvant chemotherapy (NACT). It remains unclear whether the data can be extrapolated to cN0 patients undergoing NACT. This study sought to identify factors associated with positive SLNs and additional disease on ALND in cT1-2N0 disease after NACT. Methods: The authors queried their database for cT1-2N0 patients treated with NACT followed by SLN biopsy from 1996 to 2022. Physical examination and ultrasound determined clinical nodal status. Multivariable logistic regression identified factors associated with positive SLNs and disease on ALND. Results: Of 1930 patients, 234 (12.1%) had positive SLNs. Positive SLNs were predicted by hormone receptor-positive (HR+)/human epidermal growth factor receptor 2-negative (HER2–) status (odds ratio [OR] 2.5; p &lt; 0.0001), lobular histology (OR 1.8; p = 0.007), multifocality (OR 2; p = 0.001), grade 1 tumors (OR 2.5; p = 0.002), and cT2 category (OR 1.9; p = 0.004). Of the 234 patients with positive SLNs and known SLN metastasis size, 148 (63.2%) underwent ALND, and 39 (26.4%) had additional positive nodes. Increasing patient age predicted disease on ALND (OR 1.03; p = 0.02). No additional positive nodes on ALND were identified in patients with only isolated tumor cells compared with 12.3% who had micrometastases and 37.6% who had macrometastases (p = 0.01). During a 5-year median follow-up period of the SLN-positive patients, three (1.3%) experienced axillary recurrence and two of the three underwent ALND at the initial surgery with no additional positive nodes. Conclusions: In cT1-2N0 breast cancer, HR+/HER2– status, lobular histology, multifocality and cT2 category predicted positive SLNs after NACT. Older age predicted positive nodes on ALND. Patients with positive SLNs had low axillary recurrence rates. These findings support investigation into omission of ALND in cN0 breast cancer and a low volume of SLN disease after NACT.</p

Life and living in advanced age: a cohort study in New Zealand - Te Puāwaitanga o Nga Tapuwae Kia Ora Tonu, LiLACS NZ: Study protocol

The number of people of advanced age (85&thinsp;years and older) is increasing and health systems may be challenged by increasing health-related needs. Recent overseas evidence suggests relatively high levels of wellbeing in this group, however little is known about people of advanced age, particularly the indigenous Māori, in Aotearoa, New Zealand. This paper outlines the methods of the study Life and Living in Advanced Age: A Cohort Study in New Zealand. The study aimed to establish predictors of successful advanced ageing and understand the relative importance of health, frailty, cultural, social &amp; economic factors to successful ageing for Māori and non-Māori in New Zealand