ePatients on YouTube: analysis of four experiences from the patient's perspective

Background: Many patients share their personal experiences and opinions using online video platforms. These videos are watched by millions of health consumers and health care professionals. Although it has become a popular phenomenon, little is known about patients who share videos online and why they do so. Objective: We aimed to explore the motivations and challenges faced by patients who share videos about their health and experiences on YouTube. As part of a conference discussion, we asked several patients actively engaged on YouTube to make a video explaining their motivations. This paper discusses these videos. Methods: In this qualitative study, we performed an analysis of the videos created by 4 patients about their self-reported motivations and challenges they face as YouTube users. First, two judges compared the transcriptions and decided the exact wording when confusing content was found. Second, two judges categorized the content of the videos to identify the major themes. Results: Four main categories emerged: (1) the origin or cause for making the first video, (2) the objectives that they achieve by continuing to make videos, (3) the perception of community, and (4) the negative consequences of the experience. Conclusions: The main reason for making videos was to bridge the gap between traditional health information about their diseases and everyday life. The first consequence of sharing their life on YouTube was a loss of privacy. However, they also experienced the positive effects of expressing their feelings, being part of a large community of peers, and helping others to deal with a chronic condition

Big Data y Psicología: ¿una oportunidad para el Internet de las Personas?

En este trabajo se reflexiona sobre el concepto big data y su relación con la Psicología en ámbitos como la evaluación, la intervención, la investigación y la docencia. El concepto big data hace referencia literal al uso de grandes bases de datos, pero también a las tecnologías y metodologías que permiten recogerlas a través de dispositivos de diversos tipos, entre los que destaca el teléfono inteligente o smartphone.La Psicología no puede ser ajena al desarrollo de esta tecnología, y debe trabajar a varios niveles para hacer posible que los profesionales accedan lo antes posible a estas herramientas, y se pase de la mera fascinación a la concreción de estudios y a la investigación para que contribuyan al avance de la disciplina

Quality of Life Questionnaire: Psychometric Properties and Relationships to Healthy Behavioural Patterns

The main purpose of this study is to evaluate the quality of life in a healthy population from Universitat Oberta de Catalunya (UOC) using the 'Quality of life Questionnaire' (QoLQ), which was developed in our cultural context and to examine its psychometric properties. A secondary goal is to explore the relationship between quality of life perception and healthy behavior profiles. Data were obtained from 264 participants with access to the online Campus who answered a web version of the questionnaire (QoLQ). Our results indicate that the psychometric properties of the instrument are satisfactory and the original factorial structure is confirmed: Social Support, General Satisfaction, Physical/Psychological well-being and Absence of work overload/Free time. The Cronbach's alpha coefficients for internal consistency ranged from 0.82 to 0.89 for the subscales and was 0.93 for the total items. A new variable called healthy behavioral pattern was generated from the answers of a chronogram of daily activities. The statistical significant differences (95% CI and t-values) across more healthy and less healthy behavior profiles reveal that the former perceive a higher quality of life

Estudio piloto de diseño de un sitio web para el bienestar de cuidadores de niños con parálisis cerebral

The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the 'peer-to-peer' and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada 'de par a par' y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral

The Role of Parent/Caregiver with Children Affected by Rare Diseases: Navigating between Love and Fear

In this paper, we propose a vision of the role of parent/caregiver with children affected by a rare disease. This vision is rooted in data obtained from our own research; however, our analysis and interpretation of this data have been subsequently checked against existing theoretical models. The research aims to explore how parents who look after children with a rare disease experience their role as caregivers and how they assimilate their role identity in this task. Semi-structured interviews were performed with parents of 10 children, and a qualitative data analysis was conducted using grounded theory. We have identified ten main categories using a grounded theory approach: stress, disorientation, insecurity, isolation, faith, trust, attention, communication with professionals, private proactivity and public proactivity. Our results also show that when parents perceive a greater burden due to looking after a child with a rare disease, the result is a change in the usual parental role. In our contribution, we offer a general outline of how parents build a role identity centred on caring for a child with a rare disease. We posit that this role identity is the outcome of the parents’ success or failure in gradually overcoming fear through love. We have conceptualized this process as navigating between love and fear

Big Data y Psicología: ¿una oportunidad para el Internet de las Personas?

En este trabajo se reflexiona sobre el concepto big data y su relación con la Psicología en ámbitos como la evaluación, la intervención, la investigación y la docencia. El concepto big data hace referencia literal al uso de grandes bases de datos, pero también a las tecnologías y metodologías que permiten recogerlas a través de dispositivos de diversos tipos, entre los que destaca el teléfono inteligente o smartphone. La Psicología no puede ser ajena al desarrollo de esta tecnología, y debe trabajar a varios niveles para hacer posible que los profesionales accedan lo antes posible a estas herramientas, y se pase de la mera fascinación a la concreción de estudios y a la investigación para que contribuyan al avance de la disciplina.

El déficit en los mecanismos de inhibición como hipótesis explicativa de la pérdida de memoria asociada a la edad

Entre las hipótesis propuestas para explicar el deterioro en algunos procesos de memoria que acompaña, en muchas ocasiones, al envejecimiento, se encuentra aquélla que atribuye esta pérdida de memoria a un déficit en los mecanismos de inhibición de los ancianos. De acuerdo con este planteamiento, la eficacia en los mecanismos de inhibición disminuiría con el paso de los años, de manera que el sistema de procesamiento de los ancianos sería menos capaz de mantener fuera de la memoria de trabajo aquella información que no es relevante para la tarea que está realizando el sujeto o, a medida que sus objetivos fueran modificándose, de llevar a cabo la desactivación de las ideas que ya no son de interés. El objetivo del presente trabajo es llevar a cabo una revisión de los planteamientos teóricos y de los principales datos experimentales ligados a esta hipótesis, desde su propuesta por Hasher y Zacks en el año 1988, hasta sus formulaciones actuales

EL DÉFICIT EN LOS MECANISMOS DE INHIBICIÓN COMO HIPÓTESIS EXPLICATIVA DE LA PÉRDIDA DE MEMORIA ASOCIADA A LA EDAD

One of the hypothesis proposed in order to explain age associated memory impairment accounts for the changes in memory processes in the elderly calling on inefficient inhibitory mechanisms. Accordingly with this point of view, efficiency in cognitive inhibition would decline with age, so that the elderly would be less able to maintain out of working memory irrelevant information or, as the goal of the task changes, to ignore no longer relevant thoughts or actions. The aim of our paper is to review the theoretical background and the main experimental results of this hypothesis from when it was proposed by Hasher and Zacks in 1988 up till now.Entre las hipótesis propuestas para explicar el deterioro en algunos procesos de memoria que acompaña, en muchas ocasiones, al envejecimiento, se encuentra aquélla que atribuye esta pérdida de memoria a un déficit en los mecanismos de inhibición de los ancianos. De acuerdo con este planteamiento, la eficacia en los mecanismos de inhibición disminuiría con el paso de los años, de manera que el sistema de procesamiento de los ancianos sería menos capaz de mantener fuera de la memoria de trabajo aquella información que no es relevante para la tarea que está realizando el sujeto o, a medida que sus objetivos fueran modificándose, de llevar a cabo la desactivación de las ideas que ya no son de interés. El objetivo del presente trabajo es llevar a cabo una revisión de los planteamientos teóricos y de los principales datos experimentales ligados a esta hipótesis, desde su propuesta por Hasher y Zacks en el año 1988, hasta sus formulaciones actuales

Loneliness and disability: A systematic review of loneliness conceptualization and intervention strategies

IntroductionPeople with disabilities experience loneliness to a greater extent than people without disabilities. To better understand this problem, we have conducted a systematic review of studies that involved disability and loneliness. The aims are to research what loneliness is and to conceptualize and define it in the context of disability, and the intervention strategies that have been developed.MethodsThe research protocol is based on the PRISMA guidelines. Two hundred and eighty-one papers were screened and 75 reports were assessed for eligibility.ResultsWe have not found whether loneliness in disability is a single construct or a collection of various subtypes. We have found that there are protective factors against loneliness in disabled people, such as having a job or living in an environment without physical barriers.DiscussionIn terms of the interventions for people with disabilities, the same strategies have been adopted as for the non-disabled: social skills training, enhanced social support, opportunities for interactions, and cognitive training.</jats:sec