O processo de consentimento livre e esclarecido nas pesquisas em doença falciforme

Resumo Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota da doença — a anemia falciforme — é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo

Survey of Third-Party Parenting Options Associated With Fertility Preservation Available to Patients With Cancer Around the Globe

PURPOSE: In the accompanying article, "Analysis of Fertility Preservation Options Available to Patients With Cancer Around the Globe," we showed that specific fertility preservation services may not be offered at various sites around the world because of cultural and legal barriers. We assessed global and regional experiences as well as the legal status of third-party reproduction and adoption to serve as a comprehensive international data set and resource for groups that wish to begin oncofertility interventions. METHODS: We provide data on the legalities of third-party assisted reproductive technologies and other family-building options in the 28 oncofertility-practicing countries surveyed. RESULTS: We found regional and country differences that will be important in the development of tailored resources for physicians and for patient brochures that are sensitive to these local restrictions and cultural norms. CONCLUSION: Because many patients first consult Web-based materials, the formal assessment of the availability of these options provides members of the global oncofertility community with data to which they might otherwise not have ready access to better serve their patients