Extent, Awareness and Perception of Dissemination Bias in Qualitative Research: An Explorative Survey

BACKGROUND: Qualitative research findings are increasingly used to inform decision-making. Research has indicated that not all quantitative research on the effects of interventions is disseminated or published. The extent to which qualitative researchers also systematically underreport or fail to publish certain types of research findings, and the impact this may have, has received little attention. METHODS: A survey was delivered online to gather data regarding non-dissemination and dissemination bias in qualitative research. We invited relevant stakeholders through our professional networks, authors of qualitative research identified through a systematic literature search, and further via snowball sampling. RESULTS: 1032 people took part in the survey of whom 859 participants identified as researchers, 133 as editors and 682 as peer reviewers. 68.1% of the researchers said that they had conducted at least one qualitative study that they had not published in a peer-reviewed journal. The main reasons for non-dissemination were that a publication was still intended (35.7%), resource constraints (35.4%), and that the authors gave up after the paper was rejected by one or more journals (32.5%). A majority of the editors and peer reviewers "(strongly) agreed" that the main reasons for rejecting a manuscript of a qualitative study were inadequate study quality (59.5%; 68.5%) and inadequate reporting quality (59.1%; 57.5%). Of 800 respondents, 83.1% "(strongly) agreed" that non-dissemination and possible resulting dissemination bias might undermine the willingness of funders to support qualitative research. 72.6% and 71.2%, respectively, "(strongly) agreed" that non-dissemination might lead to inappropriate health policy and health care. CONCLUSIONS: The proportion of non-dissemination in qualitative research is substantial. Researchers, editors and peer reviewers play an important role in this. Non-dissemination and resulting dissemination bias may impact on health care research, practice and policy. More detailed investigations on patterns and causes of the non-dissemination of qualitative research are needed

Living with myotonic dystrophy; what can be learned from couples? a qualitative study

Contains fulltext : 96062.pdf (publisher's version ) (Open Access)BACKGROUND: Myotonic dystrophy type 1 (MD1) is one of the most prevalent neuromuscular diseases, yet very little is known about how MD1 affects the lives of couples and how they themselves manage individually and together. To better match health care to their problems, concerns and needs, it is important to understand their perspective of living with this hereditary, systemic disease. METHODS: A qualitative study was carried out with a purposive sample of five middle-aged couples, including three men and two women with MD1 and their partners. Fifteen in-depth interviews with persons with MD1, with their partners and with both of them as a couple took place in the homes of the couples in two cities and three villages in the Netherlands in 2009. Results : People with MD1 associate this progressive, neuromuscular condition with decreasing abilities, describing physical, cognitive and psychosocial barriers to everyday activities and social participation. Partners highlighted the increasing care giving burden, giving directions and using reminders to compensate for the lack of initiative and avoidant behaviour due to MD1. Couples portrayed the dilemmas and frustrations of renegotiating roles and responsibilities; stressing the importance of achieving a balance between individual and shared activities. All participants experienced a lack of understanding from relatives, friends, and society, including health care, leading to withdrawal and isolation. Health care was perceived as fragmentary, with specialists focusing on specific aspects of the disease rather than seeking to understand the implications of the systemic disorder on daily life. CONCLUSIONS: Learning from these couples has resulted in recommendations that challenge the tendency to treat MD1 as a condition with primarily physical impairments. It is vital to listen to couples, to elicit the impact of MD1, as a multisystem disorder that influences every aspect of their life together. Couple management, supporting the self-management skills of both partners is proposed as a way of reducing the mismatch between health services and health needs

What about self-management? Challenges for stroke survivors, spouses and professionals

De doelstelling van het promotieonderzoek is om meer inzicht te krijgen in zelf- management na een beroerte. Hiervoor hebben wij onderzoek gedaan naar de ervaringen en meningen van diverse betrokkenen in de CVA-revalidatie, namelijk de CVA-getroffenen, de partners en professionals. In totaal zijn zes verschillende deelstudies uitgevoerd. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 45.000 mensen een beroerte, ook wel CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd. Veel mensen herstellen goed of hebben relatief weinig restverschijnselen. Sommige CVA-getroffenen ondervinden echter permanente beperkingen in dagelijkse activiteiten door sensomotorische, cognitieve en/of emotionele problemen. Daardoor kunnen zij vaak minder participeren in de maatschappij. Voor deze groep heeft een beroerte meestal ook gevolgen voor de partner of andere naasten. Zij krijgen vaak een aanvullende rol als mantelzorger, en deze nieuwe situatie leidt regelmatig tot emotionele en fysieke overbelasting. Zelfmanagement wordt gezien als een belangrijk concept in de CVA-revalidatie om CVA-getroffenen en hun directe naasten te ondersteunen in een betere zorg voor zichzelf en een betekenisvol leven na de beroerte. Hoe CVAgetroffenen, de partners, en professionals in de CVA-revalidatie in Nederland aankijken tegen zelfmanagement na een beroerte is echter nauwelijks bekend. In de literatuur zijn veel verschillende definities te vinden van zelfmanagement. Voor het proefschrift wordt de volgende definitie gebruikt: ‘zelfmanagement is de individuele mogelijkheid om, eventueel in samenwerking met familie, naasten en professionals, de symptomen, behandeling, fysieke, psychosociale, culturele en spirituele consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl te managen om te kunnen leven met een chronische aandoening’. Zelfmanagement wordt onderverdeeld in medisch management, rol-management en emotioneel management. Medisch management richt zich op het kunnen managen van de medische aspecten van een chronische ziekte, zoals medicijngebruik, het nemen van rust en gezonde voeding; sociaal of rol-management is het kunnen managen van de gevolgen van een (chronische) ziekte voor het dagelijks leven en richt zich op de betekenisgeving aan het leven en de diverse rollen; emotioneel management richt zich op het kunnen managen van de emotionele gevolgen en veranderingen als gevolg van een (chronische) ziekte zoals bijvoorbeeld onzekerheid en angst. Ondanks dat zelfmanagement principes in verschillende programma’s voor CVAgetroffenen worden toegepast, zijn de meningen en ervaringen van de CVA-getroffenen zélf en hun partners over zelfmanagement na een beroerte nauwelijks beschreven. Ook is weinig bekend over de mening van professionals in de CVA-revalidatie over zelfmanagement. Willen we effectieve zelfmanagement programma’s voor mensen met een beroerte ontwikkelen en implementeren, dan is het van belang en logisch om de opvattingen van CVAgetroffenen, hun partners en professionals in de CVA-revalidatie hierover te onderzoeken. De belangrijkste doelstelling van het proefschrift was daarom om inzicht te krijgen in het zelfmanagement van mensen na een beroerte: wat houdt CVA-getroffenen en hun partners bezig? Wat zijn hun ervaringen ten aanzien van zelfmanagement na een beroerte? Wat zijn hun wensen en behoeften? En hoe managen CVA-getroffenen en hun partners zichzelf na ontslag naar huis? Daarnaast wilden we ook weten hoe de verschillende professionals in de CVA-revalidatie aankijken tegen het concept zelfmanagement en o

Zelfmanagement in de CVA-revalidatie : uitdagingen voor CVA-getroffenen, partners en professionals

De doelstelling van het promotieonderzoek is om meer inzicht te krijgen in zelf- management na een beroerte. Hiervoor hebben wij onderzoek gedaan naar de ervaringen en meningen van diverse betrokkenen in de CVA-revalidatie, namelijk de CVA-getroffenen, de partners en professionals. In totaal zijn zes verschillende deelstudies uitgevoerd. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 45.000 mensen een beroerte, ook wel CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd. Veel mensen herstellen goed of hebben relatief weinig restverschijnselen. Sommige CVA-getroffenen ondervinden echter permanente beperkingen in dagelijkse activiteiten door sensomotorische, cognitieve en/of emotionele problemen. Daardoor kunnen zij vaak minder participeren in de maatschappij. Voor deze groep heeft een beroerte meestal ook gevolgen voor de partner of andere naasten. Zij krijgen vaak een aanvullende rol als mantelzorger, en deze nieuwe situatie leidt regelmatig tot emotionele en fysieke overbelasting. Zelfmanagement wordt gezien als een belangrijk concept in de CVA-revalidatie om CVA-getroffenen en hun directe naasten te ondersteunen in een betere zorg voor zichzelf en een betekenisvol leven na de beroerte. Hoe CVAgetroffenen, de partners, en professionals in de CVA-revalidatie in Nederland aankijken tegen zelfmanagement na een beroerte is echter nauwelijks bekend. In de literatuur zijn veel verschillende definities te vinden van zelfmanagement. Voor het proefschrift wordt de volgende definitie gebruikt: ‘zelfmanagement is de individuele mogelijkheid om, eventueel in samenwerking met familie, naasten en professionals, de symptomen, behandeling, fysieke, psychosociale, culturele en spirituele consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl te managen om te kunnen leven met een chronische aandoening’. Zelfmanagement wordt onderverdeeld in medisch management, rol-management en emotioneel management. Medisch management richt zich op het kunnen managen van de medische aspecten van een chronische ziekte, zoals medicijngebruik, het nemen van rust en gezonde voeding; sociaal of rol-management is het kunnen managen van de gevolgen van een (chronische) ziekte voor het dagelijks leven en richt zich op de betekenisgeving aan het leven en de diverse rollen; emotioneel management richt zich op het kunnen managen van de emotionele gevolgen en veranderingen als gevolg van een (chronische) ziekte zoals bijvoorbeeld onzekerheid en angst. Ondanks dat zelfmanagement principes in verschillende programma’s voor CVAgetroffenen worden toegepast, zijn de meningen en ervaringen van de CVA-getroffenen zélf en hun partners over zelfmanagement na een beroerte nauwelijks beschreven. Ook is weinig bekend over de mening van professionals in de CVA-revalidatie over zelfmanagement. Willen we effectieve zelfmanagement programma’s voor mensen met een beroerte ontwikkelen en implementeren, dan is het van belang en logisch om de opvattingen van CVAgetroffenen, hun partners en professionals in de CVA-revalidatie hierover te onderzoeken. De belangrijkste doelstelling van het proefschrift was daarom om inzicht te krijgen in het zelfmanagement van mensen na een beroerte: wat houdt CVA-getroffenen en hun partners bezig? Wat zijn hun ervaringen ten aanzien van zelfmanagement na een beroerte? Wat zijn hun wensen en behoeften? En hoe managen CVA-getroffenen en hun partners zichzelf na ontslag naar huis? Daarnaast wilden we ook weten hoe de verschillende professionals in de CVA-revalidatie aankijken tegen het concept zelfmanagement en o

Performing occupations under pain: the experience of persons with chronic pain.

Chronic pain is known as a complex and subjective phenomenon that challenges healthcare professionals who coach and support clients with chronic pain. The aim of this study was to explore how persons with chronic pain experienced their occupational performance. Eight persons suffering from chronic pain were interviewed and the data was analysed with the constant comparative method. Three themes were identified: "Performing is an ongoing attraction", "Getting used to taking breaks is not easy", and "The challenge to finish performing". "Performing is an ongoing attraction" illustrates the innate need of every human being to be active and also how pleasurable occupations do not influence pain. The ongoing thoughts and emotions while participants stop their performance are described in "Getting used to taking breaks is not easy". This stop and go during every occupation is discussed in the perspective of temporality and occupational performance. In "The challenge to finish performing" the participants describe how they complete certain occupations despite pain. This is discussed with the focus on distraction and flow experience

Validation of a Danish translation of an occupational therapy guideline for interventions in apraxia: A pilot study.

The objective of this study was to produce a valid Danish translation of the Dutch "Occupational therapy guideline for assessment and treatment of apraxia in CVA clients"; to investigate the inter-rater reliability of the assessment instrument in terms of ADL observations; and to determine the content validity of the translation. The inter-rater reliability was investigated using video observations and multiple raters, who also judged the content validity quantitatively. For the scores of the patient's occupational performance the study found moderate to good inter-rater reliability for three of four variables and poor to fair inter-rater reliability for one variable, indicated by intra-class correlation coefficient and Kappa statistic. For the conclusion variables the results demonstrated fair inter-rater reliability for five of six variables and poor inter-rater reliability for one variable, also indicated by Kappa statistic. The content validity was judged valid for 100 and invalid for 28 of the guideline's defined elements. The conclusion, taking the complexity of the ADL observations and the study design into consideration, is that the Danish version can serve as a guideline within Danish occupational therapy practice. However, a translational recheck, further psychometric testing, and a minimum two-day training course is recommended before implementation in practice